"Choroby przewlekłe, które dotykają coraz częściej nie tylko dorosłych,
stanowią płaszczyznę współpracy opieki podstawowej i specjalistycznej wiążącą
się z licznymi wyzwaniami założeń podejścia holistycznego. Każde zaburzenie
harmonijnego rozwoju dziecka jest z jednej strony nieoczekiwanym wydarzeniem w
życiu całego systemu rodzinnego, z drugiej - zwykle wielodyscyplinarnym
wyzwaniem dla profesjonalistów opieki medycznej. Choroba przewlekła, z założenia
utrudniając prawidłowe funkcjonowanie, w tym rozwój fizyczny i emocjonalny
dziecka, niejednokrotnie będzie trudna do zaakceptowania przez chorego i jego
rodzinę - zwłaszcza, gdy w perspektywę jej przebiegu wpisane będą przedwczesne
umieranie i śmierć dziecka. W konsekwencji przewlekłości chorób - wśród których
są częste hospitalizacje, narażenie dziecka na ból przewlekły, ograniczanie
nawyków żywieniowych, izolacja społeczna - dylematy kliniczne zaczynają być
stawiane na równi z psychologicznymi i socjalnymi, a wynikiem kompleksowej
opieki u większości przewlekle chorych dzieci ma być nie tylko regresja samych
objawów, ale powrót dziecka i jego opiekunów na poziom jak najlepszego
funkcjonowania i jakości życia. Pierwszą pozycję serii Wyzwania pediatrii XXI
wieku poświęciliśmy więc, ze względu na ważkość problemu, tematyce chorób
przewlekłych. Naszym celem było zwrócenie uwagi Czytelników na problem
wieloaspektowości chorób przewlekłych u dzieci oraz pokazanie trudności i
kompromisów, które wpisane są w opiekę nad dzieckiem z chorobą o charakterze
przewlekłym. Choroby układu oddechowego, choroba przewlekła nerek, otyłość,
cukrzyca to zagadnienia, które stanowią treść niniejszej pozycji. Nie pomijamy w
niej także podkreślenia trudnego problemu, jakim jest umieranie i śmierć
dziecka. Dookreślamy podstawową rolę rodziców, opiekunów i personelu instytucji
rządowych i pozarządowych niosących pomoc przewlekle chorym dzieciom. Licząc na
zainteresowanie i życzliwość Naszych Czytelników, mamy nadzieję, że niniejsza
pozycja spotka się z uznaniem Państwa oraz stanie się ważnym materiałem
źródłowym."
Od autorów
Spis treści:
Wprowadzenie
- Następstwa wcześniactwa - przewlekła choroba płuc
- Czy można zapobiegać przewlekłej chorobie nerek u dzieci?
- Problem otyłości i związanych z nią zaburzeń metabolicznych w populacji
rozwojowej
- Akceptacja diety przez dzieci chore na cukrzycę typu 1 - badania własne
- Stan wiedzy o cukrzycy wśród nauczycieli szkół gimnazjalnych województwa
opolskiego a jakość życia dzieci z cukrzycą - doniesienie wstępne
- Wybrane problemy rodzin opiekujących się dzieckiem chorym przewlekle na
przykładzie dziecka chorego na sferocytozę wrodzoną
- Oczekiwania opiekunów dzieci chorych przewlekle
- Dziecko wobec śmierci
- Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (PDOP) - rola instytucji
pozarządowych w realizacji tej opieki