Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej Praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia

Książka stanowi unikalne połączenie praktycznego podręcznika jak postępować z nieuleczalnie chorym lub skrajnie niedojrzałym noworodkiem i jego rodziną (opieka perinatalna, dawkowanie leków, formalności, zagadnienia prawne) z rozprawą etyczno-filozoficzną (rozważania filozofów z różnych epok o przemijaniu, dysputa o uporczywej terapii, najnowsze wyniki badań z dziedzin psychologii i socjologii). Autorzy pochodzą z odmiennych światów, ale ich spojrzenia na omawiane tematy idealnie się uzupełniają.

Radość i nadzieja narodzin stykają się czasem z rozpaczą i lamentem. W takich chwilach śmierć wydaje się czymś nienaturalnym. Wielu chciałoby od niej uciec w przekonaniu, że technika pozwoli im przesunąć granicę między życiem a śmiercią oraz umożliwi wstrzymanie nieubłagalnego jak dotąd czasu. „Wszechpotężna medycyna” trwając w uporze, by zwalczyć śmierć, stosuje praktykę daremnego przedłużania życia. Książka podejmuje odważne wyzwanie. Ukazuje bowiem, że pragnienie przedłużania życia za wszelką cenę może być paradoksalnie wyrazem zaprzeczenia człowieczeństwa osoby ludzkiej. Tylko prawdziwa sztuka medyczna może przywrócić człowiekowi jego człowieczeństwo.
Dr n. hum. Sławomir Szczepaniak

Monografia ta powinna szczególnie zainteresować lekarzy specjalistów, pielęgniarki, położne, fizjoterapeutów i psychologów, którzy chcieliby poznać, a następnie wdrożyć zasady postępowania paliatywnego w swoich miejscach pracy. Teksty dadzą im przede wszystkim praktyczne wskazówki do działania rozpisane na poszczególne okresy życia tej specyficznej grupy noworodków. Książka skierowana jest również do osób pracujących w hospicjach perinatalnych i domowych. Może też być pomocna dla wykładowców filozofii i etyki oraz studentów zainteresowanych tą wąską i jednocześnie tak bardzo skomplikowaną dziedziną medycyny.
Dr hab. n med., prof. IMiD Magdalena Rutkowska

Spis treści:

I. RYS HISTORYCZNY

1. Medycyna a etyka
2. Etyka w medycynie perinatalnej na świecie i w Polsce
3. Historia polskiej neonatologii

II. PROBLEMY KLINICZNE

4. Wrodzone wady rozwojowe, zespoły genetyczne, wady letalne - możliwości diagnostyczne, problemy kliniczne
5. Krytyczne wady serca - możliwości diagnostyczne, problemy kliniczne
6. Rola i miejsce neurologa w paliatywnej opiece perinatalnej

III. PODEJMOWANIE DECYZJI

7. Opieka paliatywna w perinatologii - wybrane zagadnienia prawne
8. Podstawy etyczne w postępowaniu paliatywnym w perinatologii
9. Rola i miejsce zespołu interdyscyplinarnego w diagnostyce i podejmowaniu decyzji w okresie płodowym
10. Proces podejmowania decyzji o wszczęciu opieki paliatywnej
11. Komunikacja w zespole
12. Miejsce rodziców w opiece paliatywnej w okresie okołoporodowym
13. Rola pielęgniarek i położnych w podejmowaniu decyzji i opiece paliatywnej nad noworodkiem i jego rodzicami

V. POSTĘPOWANIE PALIATYWNE

14. Rola hospicjum perinatalnego w opiece nad rodziną z niepomyślną diagnozą prenatalną
15. Opieka paliatywna w przypadku noworodków urodzonych na granicy zdolności przeżycia - od sali porodowej do oddziału intensywnej terapii noworodka
16. Opieka paliatywna w przypadku rozpoznania u płodu/noworodka ciężkiej wady rozwojowej o potencjalnie letalnym rokowaniu - od sali porodowej do oddziału intensywnej terapii noworodka
17. Opieka paliatywna na oddziale intensywnej terapii noworodka
18. Ocena bólu i jego leczenie w perinatalnej opiece paliatywnej
19. Aspekty praktyczne współpracy oddziału intensywnej terapii noworodka z hospicjum dziecięcym
20. Czas - „okno dla działania
21. Etyka troski w opiece perinatalnej

V. PRZEKAZ INFORMACJI O DIAGNOZIE I TOWARZYSZENIE

22. Prawo pacjenta i jego przedstawiciela ustawowego do informacji w prawie polskim z uwzględnieniem specyfiki badań genetycznych
23. Problemy w komunikacji z rodzicami
24. Niepomyślna diagnoza - pierwsza informacja oraz rola i miejsce psychologa w rozmowie z rodzicami
25. Wstyd po urodzeniu dziecka z zespołem genetycznym lub wadą wrodzoną
26. Strata perinatalna - poczucie winy w medycynie perinatalnej
27. Żałoba po stracie dziecka w okresie noworodkowym i wczesnoniemowlęcym
28. Tragizm czy wyzwanie:: kilka uwag o niepełnosprawności
ANEKS
SKOROWIDZ